He dudado mucho sobre el enfoque más adecuado para esta entrada. Teniendo muy presente que no se puede frivolizar sobre un tema que hoy por hoy afecta y de manera muy dolorosa a muchas familias, incluso de nuestro entorno cercano. Pero, después de dedicarle tiempo a leer y conocer sobre el tema, creo que puedo avanzar un pronóstico: En un par de décadas, y quizá antes, los tratamientos disponibles harán que la enfermedad de Alzheimer sea una enfermedad crónica, degenerativa sí, pero a un ritmo mucho menor y sin los graves efectos incapacitantes que tiene hoy. Nunca he deseado más que se cumpla un pronóstico.
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| Dr. Alois Alzheimer |
¿Argumentos? Pues un ejemplo para empezar: En un newsletter de novedades científicas al que estoy suscrito, aparecía hace unas semanas la referencia a esta publicación:
La FASEB es la Federation of American Societies for Experimental Biology. El título del artículo ya es llamativo: "Un péptido truncado del p35, activador del Cdk5, previene los fenotipos de la enfermedad de Alzheimer en ratones tipo". Sin tener ni idea de lo que es un péptido, ni el p35 ni el intrigante Cdk5, me voy a la conclusión del "Abstract": "These results suggest TFP5 as a potential therapeutic, toxicity-free candidate for AD (Alzheimer´s Disease)". No necesita traducción. Y lo mejor, el comentario del editor del Journal, Gerald Weissmann, M.D.: "El siguiente paso es probar si esta molécula puede tener los mismos efectos en las personas, y, si no, encontrar qué molécula los tendrá; ahora que conocemos que podemos apuntar a los defectos moleculares básicos de la enfermedad de Alzheimer, podemos esperar tratamientos mucho mejores y mucho más específicos que los que tenemos hoy en día".
Y lo significativo es que, casi cada semana, en este newsletter aparecen noticias relacionadas con avances sobre el Alzheimer. Y buscando, buscando, llegué a una de las (posibles) razones de esta "lluvia fina" de buenas noticias. Hay un Plan. Con un nombre claro: "National Plan to Address Alzheimer´s Disease", y auspiciado por la NAPA (National Alzheimer´s Project Act) ¿A alguien se le escapa que quien puso el nombre se las ingenió para que se pareciera a NASA, o soy yo, que me imagino cosas?
69 páginas, disponible en pdf:
69 páginas, disponible en pdf:
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| Portada del Plan USA |
1. Prevenir y Tratar Eficazmente la Enfermedad de Alzheimer para 2025
2025. A 12 años vista. Lo que nos separa de 2001, antes de ayer, como si dijéramos. Vale que los planes y los proyectos siempre se retrasan; pongámosle un 50% más: 2031. Lo que yo decía, menos de dos décadas.
Porque los americanos, con un objetivo, un plan de trabajo y un presupuesto (esto también lo tienen por ahora), son imparables. Hacía referencia antes a la NASA. ¿Quién apostaba en 1961 por que se cumpliría el objetivo de J.F. Kennedy de "this nation should commit itself to achieving the goal, before this decade is
out, of landing a man on the Moon and returning him safely to the Earth"? Es cierto, había una "burning platform", disputar la hegemonía mundial a la peligrosa Unión Soviética. Pero, ¿acaso no representa hoy, y más aún en un futuro de envejecimiento global, un desafío mayor el sufrimiento y los costes asociados a la enfermedad de Alzheimer? Por eso soy optimista.
Y un dato añadido, que también apoya mi pronóstico. Hay muchos trabajos con proyecciones de la incidencia de la enfermedad de Alzheimer en el mundo, partiendo de prevalencias actuales por tramos de edad y de las proyecciones demográficas que realiza Naciones Unidas. Pues bien, uno de estos trabajos parte de una incidencia mundial de unos 27 millones de enfermos (1 de cada 240 personas) en 2006 y predice que serán 106 millones (1 de cada 85) en 2050. Con 63 millones de ellos en Asia (un 58,8% del total; el 15,5% estarán en Europa, el 10,2% en Latam y el 8,3% en Norteamérica). Con gran peso de China y Japón (política del hijo único y/o baja tasa de fertilidad). Si las proyecciones económicas apuntan a ese continente como el mayor productor del PIB mundial incluso antes de 2030, seguró que destinarán importantes recursos a apoyar estas investigaciones.
Pero, mientras va llegando ese momento, todo el apoyo y el afecto para quien sufre de cerca esta durísima enfermedad.
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| Podemos adaptar el slogan pensando que US somos "Todos Nosotros" |
No sé si serán capaces de curar el Alzheimer. Ojalá lo consigan. En cualquier caso, el envejecimiento progresivo de la población hace que las enfermedades de la edad tengan un porcentaje cada vez mayor de incidencia.
ResponderEliminarMientras llegan soluciones científicas, qué podemos hacer con nuestros pacientes de Alzheimer ? De acuerdo con Ángel, creo que lo mejor es ser afectuoso y comprensivo: los circuitos neuronales del afecto deben funcionar mejor que los de la lógica. Tampoco pretender que sean como eran, ni que vayan a nuestro ritmo sino acompañarles en sus lagunas.
Y para nosotros, que estamos en la siguiente línea de riesgo? Aparte de los avances de la ciencia, creo que la higiene preventiva es muy importante para tener menos números en esa lotería. En este sentido, la búsqueda de la comodidad del jubilado, la ausencia de responsabilidades y problemas, el "bienestar", etc. en definitiva, el hedonismo senil me parece especialmente peligroso. Yo creo que un cierto stress asociado a responsabilidades y una gimnasia física y mental continua son buenas vacunas.
Totalmente de acuerdo, Telmo. Por una parte, va a ser inevitable retrasar la edad "oficial" de jubilación para que sean sostenibles los sistemas públicos de pensiones. Y no de forma tímida, como se está planteando hasta ahora, sino más "agresiva": ¿75 años en 2030?. Y por otra, me atrevo a sugerir campos de actividad donde los "mayores" pueden tener un papel relevante: educación, voluntariado, política, gestión comunitaria, etc...
EliminarConozco el Alzheimer desde hace once años, cuando a la madre de mi mujer le dignosticaron "una especie de proceso depresivo" ya que ella, mujer luchadora y vitalista de toda la vida, se encontraba triste. Después de ver que la cosa continuaba y de una serie de pruebas se diagnostico un Alzheimer en fase incipiente. Dentro de lo malo, el hecho de coger el tema a tiempo permitió establecer unas terapias y una medicación progresiva que nos ha permitido llegar hasta hoy "relativamente bien".
ResponderEliminarHoy día y tras un lento pero progresivo proceso degenerativo, mi suegra nos conoce y recuerda cosas de su infancia pero no le preguntes nada de lo que ha pasado en los últimos cinco minutos o en los últimos tres meses o tres años porque no recuerda nada. Es duro en ocasiones perder la paciencia, sobre todo mi suegro, al que siempre reconoceré como está afrontando este tema con 83 años que tiene, sin más contrapartida que algunos ratos de desahogo y algunos cigarrillos de más fumados a escondidas.
Por lo demás y curiosamente mi suegra es "feliz". Se ríe mucho, disfruta de sus nietos lo que éstos le dejan y juega a la brisca como nadie, pero hasta ahí. De hecho ya nos han dicho los médicos que el día que no nos reconozca o no sepa nuestros nombres, estaremos ante el inicio de una caída mental total y definitiva.
Gracias Angel por haber escrito sobre este tema, por tus ánimos y porque siempre estás ahí
Un abrazo
Gracias a ti por este testimonio en primera persona. Ojalá que me haya quedado "largo" en mi pronóstico y que se produzcan antes innovaciones disruptivas que aceleren el poder tener disponibles tratamientos mucho más eficaces. Mientras tanto, muchos ánimos y todo mi afecto.
EliminarAl comentarista anónimo: Si tu suegra es feliz, desde mi perspectiva, habéis triunfado totalmente. Mucha gente, clínicamente sana, no es feliz.
ResponderEliminarY qué queremos para nosotros y nuestras personas queridas: Ser ricos? tener éxito ? o ser felices?
Por cierto, a tu suegro, de vez en cuando: acompañadle echándoos un cigarrillo y un buen whisky con él y dádle palique, que os cuente su vida.
La enfermedad de Alzheimer afecta al 10% de la población mayor de 65 años y casi a la mitad de los mayores de 85. Me da tanto miedo. Un miedo que enfrentan muchas personas, unos como pacientes (en su etapa inicial son conscientes de que llegará un día que no reconocerán a sus allegados), y otros como familiares cuidadores que ven deteriorarse progresivamente a su ser querido y volverse dependiente. Quiero llamar la atención sobre los segundos. Creo que es muy importante que cuenten con apoyos institucionales (no siempre se pueden contar con los familiares), porque el cuidado prolongado en el tiempo de personas dependientes tiene consecuencias sobre la salud de los cuidadores, sobre todo las de carácter emocional: estrés psicológico, estados de ánimo bajos, pérdida de sensación de control y autonomía, frustración, burn out… Con esto de la crisis, la Ley de Dependencia (que nunca llegó a despegar, sólo hizo el intento) se ha quedado reducida a la mínima expresión, por ahí pocos apoyos se pueden esperar. Hoy por hoy, las Asociaciones de Familiares de Alzheimer hacen una gran labor brindando apoyo psicológico y emocional, también dan formación a los familiares, y sirven de guía para trámites institucionales, para acceso a un Centro de Día o ayuda a domicilio, por ejemplo.
ResponderEliminarMuchos ánimos a los que tenéis familiares con Alzheimer o con algún tipo de dependencia.
Una noticia que acaban de compartir conmigo y que aporta más datos esperanzadores: vacuna española contra el Alzheimer
ResponderEliminarhttp://www.cadenaser.com/sociedad/articulo/vacuna-espanola-alzheimer-lista-ser-probada-humanos/csrcsrpor/20130117csrcsrsoc_7/Tes?id_rss=14092012-Ser-rs-1-Fb